Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare, rispettato e ammirato in tutto il mondo. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo”, che prenderà il via nella seconda metà di ottobre 2014, il nostro obiettivo è finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di 270.000 euro. Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche e ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia, possa dar luogo
a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un allungamento temporale del percorso sperimentale.
Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei passi da gigante, è altrettanto vero che, per poterci avvicinare sempre di più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile continuare a studiare questa patologia così complessa.
TESTIMONIAL E PATROCINI
VINCENZO NIBALI
TONY CAIROLI
DARIO FO
PAOLO VIRZI’
MICAELA RAMAZZOTTI
ANDREA BARZAGLI
PAOLO RUFFINI
JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)
BOOSTA DEI SUBSONICA
EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute
CAROLINA KOSTNER
GILLES ROCCA
PAOLO CAIAZZO
CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)
MILENA MICONI
JACOPO FO
VITO ANDRIANI
ANGELO DI LIVIO
STEFANO FRESI
BRICE MARTINET
SQUADRA ITALIANATTORI
ANNA TATANGELO
CHISTOPHER CICCARESE
DAVIDE DEVENUTO
CRISTINA D’AVENA
MIRCO E MAURO BERGAMASCO
ELODIE TRECCANI
FRANCESCO CAFISO
