L’Associazione “Amici di Edy onlus” presenta la Sesta edizione della “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, in programma martedì 6 gennaio 2015 a Messina, con partenza ore 10,00 da Piazza Duomo
Con il supporto del Fan Club Vincenzo Nibali Messina Centro, con il patrocinio gratuito del comune di Messina, del C.O.N.I., Comitato ACSI ciclismo, e la collaborazione di asSociaLink, Cicloturistica Castanea, City Angels, A.C.C.I.R. e Croce D’oro Sant’Agata Onlus.
La manifestazione è organizzata dal 2008 per destinare fondi alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la Duchenne e Becker riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura. Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla Duchenne e Becker e, in questa direzione, gli “Amici di Edy” collaborano con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne.
L’edizione 2015 sarà dedicata a finanziare il progetto “Passo dopo Passo”, ambulatorio destinato ai pazienti affetti da distrofinopatie che frequentano, in numero sempre maggiore, provenendo da tutto il Meridione, il Centro Nemo Sud, creato da marzo 2013 presso l’Unità di Patologia Neuromuscolare del Policlinico “G.Martino” di Messina. L’obiettivo è quello di aumentare il numero di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne serviti dal Centro Nemo potenziando la valutazione dell’attività motoria, parte fondamentale dell’esame clinico della DMD nelle sue varie tappe evolutive, lo studio del miglior percorso terapeutico per il paziente e Il trattamento riabilitativo. Ma la “Pedalata”, quest’anno, avrà anche altri obiettivi da raggiungere: oltre al Fondo di ricerca dedicato dalla Parent Project alle forme più rare di Duchenne, i contributi saranno destinati all’Associazione “Marina Romoli Onlus ” per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale, ed alla onlus “Fabrizio Ripa”, per contribuire allo studio ed alla cura del sarcoma di Ewing, un tumore osseo che colpisce prevalentemente i ragazzi in età preadolescenziale.
Il grande successo, in termini di sensibilizzazione e di solidarietà, delle precedenti edizioni ha convinto gli “Amici di Edy” a riproporre un evento che, tramite lo sport e le attività per tutti, è riuscito a sensibilizzare la comunità messinese, ma anche sportivi provenienti dalla Sicilia e dalla Calabria, capaci di dare l’ennesima prova di grande solidarietà.
I significativi risultati ottenuti in passato sono dovuti all’impegno, alla dedizione, e, soprattutto alla generosità ed all’amicizia di uno dei più grandi ciclisti di ogni epoca, il messinese Vincenzo Nibali, fresco vincitore del Tour de France e uno dei pochissimi atleti ad aver conquistato le tre corse a tappe più importanti (Giro, Tour e Vuelta)
Quest’anno, oltre a Vincenzo, hanno confermato la loro presenza, suo fratello Antonio Nibali, Giovanni Visconti e Salvatore Mancuso, ma potrebbero anche aggregarsi altri ciclisti che vorranno affiancare Nibali in questa sua battaglia a fianco di chi lotta ogni giorno con forza e speranza per una migliore qualità di vita.
Sicuramente, l’attenzione degli appassionati siciliani e calabresi di ciclismo sarà catalizzata dalla possibilità di poter avvicinare e, soprattutto, pedalare al fianco dell’attuale numero uno, di fatto, del ciclismo monidale, e di alcuni tra i migliori ciclisti in ambito nazionale e internazionale.
Lo spazio sui media locali è stato assicurato, ma anche testate nazionali specializzate di ciclismo hanno riservato attenzione allo spirito solidale ed alla disponibilità soprattutto del messinese Nibali per sostenere un progetto nato nella sua terra.
Al termine della pedalata si effettueranno i sorteggi della lotteria abbinata alla pedalata di solidarieta’ con considerevoli premi offerti dagli sponsor .
Si possono acquistare i biglietti fino prima la partenza della pedalata,per contribuire ai progetti annunciati dalla onlus.
