Ancora una volta l’associazione dei genitori Parent Project mostra il suo impegno nella lotta alla Distrofia di Duchenne. Maurizio Guanta, papà di Edy (un bimbo di 7 anni che convive con la Duchenne) percorrerà la 12° tappa del giro d’Italia per testimoniare la lotta che lui, insieme ad altri genitori, sostiene quotidianamente contro questa malattia.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3.500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi, e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano 5.000 le persone affette dalla malattia. Si tratta della forma più grave tra le distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta “distrofina”, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a ruote. La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di morte era elevatissimo, tra i 20 e i 30 anni. Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.
