Giunge all’ottava edizione la “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, organizzata dall’Associazione “Amici di Edy onlus”, che quest’anno si svolgerà, con partenza alle ore 11 di lunedì 26 dicembre 2016, da Piazza Duomo. I partecipanti potranno, quindi, smaltire il pranzo e la cena di Natale, salendo con le proprie bici e percorrendo le vie del centro cittadino, passando dalla via Primo Settembre, proseguendo lungo via Garibaldi, Piazza Cairoli, viale S.Martino, giro di boa all’altezza del Viale Europa per il ritorno a Piazza Duomo.
Nella mente di tutti, ci sarà il ricordo di Rosario Costa, scomparso quella maledetta domenica di metà maggio sulle strade della litoranea di Messina, mentre si allenava per emulare, con l’entusiasmo e la passione dei suoi 14 anni, il suo idolo e “padrino” sportivo Vincenzo Nibali. L’evento è ormai diventato, dal 2008, un classico appuntamento annuale per tutti gli appassionati di ciclismo siciliani e calabresi che possono incontrarsi nello scenario dello Stretto e vivere insieme una giornata all’insegna dello sport e della solidarietà.
I fondi che saranno raccolti partecipando al sorteggio dei premi offerti dai numerosi sponsor nella lotteria legata all’iniziativa, saranno destinati alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che interessa circa 5000 famiglie italiane, colpendo 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo. L’impegno di Maurizio Guanta, papà del piccolo Edoardo, e della onlus “Amici di Edy” è sempre stato diretto a finanziare la possibilità di dare una migliore qualità di vita ai bambini affetti da questa malattia rara, collaborando con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne.
A fianco del fondo destinato, proprio in sinergia con Parent Project, alle forme più rare di Duchenne, la “Pedalata 2016” sosterrà il Centro Nemo Sud del Policlinico di Messina, che ha ideato il progetto “Nemo Nurse Coach”. Il nurse coach è una figura professionale specializzata nella presa in carico globale della persona affetta da patologia neuromuscolare, formando ed accompagnando i familiari o gli assistenti ed organizzando il rientro a casa del paziente, attraverso la creazione di una rete di servizi con il medico di famiglia, l’azienda sanitaria e gli enti eroganti le cure domiciali. Questo approccio, già attuato al Centro Nemo di Milano, potrà essere implementato anche nella struttura analoga creata ormai da qualche anno a Messina, che sta diventando un punto di riferimento per le malattie neuromuscolari in tutto il Meridione.
Gli “Amici di Edy” saranno affiancati, nello sforzo legato all’organizzazione della giornata del 26 dicembre, oltre che dal patrocinio del Comune e della 4^ circoscrizione, anche dall’UNAC Messina Volontari e dalla Croce d’Oro Sant’Agata onlus, insieme alle decine di aziende e privati cittadini che daranno il proprio contributo con la consueta sensibilità già manifestata nelle edizioni precedenti.
Il via sarà dato intorno alle 11, dopo l’arrivo di tutti i ciclisti, verrà effettuato il sorteggio tra i possessori dei biglietti acquistati per la raccolta fondi, con numerosi premi messi in palio dagli sponsor, prolungamento piacevole e utile al momento legato ai regali natalizi, con l’aggiunta di un pensiero e un aiuto concreto ai bambini ed alle loro famiglie che combattono ogni giorno la loro battaglia contro il mostro della Duchenne.
