Una figura innovativa di supporto a pazienti e famiglie che convivono con malattie neuromuscolari.
Giovedì 22 dicembre nel corso del consueto “Natale in Corsia” del Centro Clinico NEMO di Messina, è stato presentato il progetto “Nemo Nurse Coach”, che è stato finanziato dal Fondo “Amici di Edy”, gestito da Parent Project onlus. Alle ore 17 si è tenuto un collegamento via Skype con i Centri NEMO di Milano, Roma ed Arenzano.
Il nurse coach è una figura dedicata alla presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie con lo scopo di creare un ponte tra casa e il centro specialistico, in una fusione di competenze infermieristiche, di management e di coaching, finalizzate ad aiutare le persone ed i caregivers ad individuare le risorse e le soluzioni migliori per il proprio quotidiano.
Da 5 anni questa figura è attiva presso il Centro NEMO di Milano; l’obiettivo è quello di replicare questa esperienza positiva presso il Centro NEMO della città dello Stretto. Il progetto prevede l’inserimento di una nurse coach per due anni, con impegno part time.
Le persone che accedono al Centro, in particolare durante un ricovero, su segnalazione dell’équipe verranno prese in carico dalla nurse coach (NC) che, attraverso un colloquio, cercherà di conoscere meglio come il nucleo familiare si è organizzato per far fronte alle necessità di cura.
Durante l’attività quotidiana, inoltre, la nurse coach si occuperà di seguire un percorso di formazione per i caregivers, che si trovano a dover acquisire sempre nuove competenze per rispondere ai bisogni del proprio familiare. Il paziente troverà nella nurse coach anche una figura di riferimento per organizzare il rientro a casa dopo il ricovero, attraverso la creazione di una rete di servizi territoriali col medico di famiglia, gli uffici ASL competenti ed enti eroganti le cure domiciliari.
L’ottica del progetto è quella di offrire un servizio di cura personalizzata che pone al centro dell’attenzione la persona, la sua famiglia e i suoi bisogni assistenziali da un punto di vista globale, nella direzione di un’umanizzazione della medicina.
A consegnare simbolicamente la somma di 25.000 euro donata al NEMO è stato Maurizio Guanta, Presidente dell’Associazione “Amici di Edy Onlus” da sempre vicina al Centro messinese. A ringraziarlo il Prof. Giuseppe Vita, direttore UOC di neurologia Policlinico “G.Martino” e responsabile scientifico del Centro ed il dott. Christian Lunetta, direttore clinico.
Tantissimi i presenti all’evento in corsia che ha messo insieme pazienti, familiari, operatori e i sempre più numerosi sostenitori del NEMO.
Ente gestore del Centro Clinico NEMO SUD è Fondazione Aurora Onlus. I suoi soci fondatori sono AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino” di Messina e Università degli Studi di Messina. Socio partecipante di Fondazione Aurora Onlus é Famiglie SMA. Il Centro nasce nel 2012 per la presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari quali SLA, SMA e distrofie muscolari.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
