Manca ormai pochissimo alla Pedalata per “Fermare la Duchenne e Becker”, manifestazione organizzata dall’associazione “Amici di Edy”, in programma lunedì 6 gennaio 2014 a Messina, con partenza da Piazza Duomo. Lo scopo della”pedalata” (prima edizione nel 2008) ha lo scopo di raccolgiere fondi alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la” Duchenne e Becker” riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura.
Ricerca – Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla “Duchenne e Becker“ e, in questa direzione, “Amici di Edy onlus” collabora con Parent Project Italia, costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della malattia.
Organizzazione – Il grande successo, in termini di sensibilizzazione e di solidarietà, delle precedenti edizioni ha convinto gli “Amici di Edy” a riproporre un evento che, tramite lo sport e le attività per tutti, è riuscito a sensibilizzare la comunità messinese e non solo, capace di dare l’ennesima prova di grande solidarietà.
Molti le partneship patrocinanti: comune di Messina, CONI di Messina, ACSI sezione ciclismo, UISP, Atleti Olimpici Azzurri d’Italia, SiciliaLeader, Cyclingtime, ACCIR Protezione Civile, ASD Peloritani e il Fan Club Vincenzo Nibali Messina Centro.
Quest’anno hanno confermato la loro presenza, i Testimonial Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti,Valerio Agnoli e Salvatore Mancuso.
Il raduno è fissato alle ore 9,30 e la partenza della Pedalata avverrà alle ore 10,30 da Piazza Duomo; il gruppo si muoverà in un circuito cittadino, per poi ritornare a Piazza Duomo, dove sarà effettuato un sorteggio di premi messi in palio da aziende che hanno voluto contribuire alla manifestazione.
Quest’anno, grazie al contributo di Pro Loco Niceto, un gruppo di cicloamatori partirà da San Pier Niceto, alle 8,30, percorrendo la SS 113 e attraversando i comuni di Monforte Marina, Torregrotta, Spadafora, Venetico, Valdina, Rometta, Villafranca e le frazioni di Orto Liuzzo, Rodia, San Saba, Spartà, Acqualadroni, Casa Bianca, Mortelle, Ganzirri, e la litoranea di Messina, unendo così non solo idealmente la provincia tirrenica al capoluogo, grazie anche al contributo delle Pro Loco e delle associazioni sportive dei territori attraversati.
Sicuramente, l’attenzione degli appassionati siciliani e calabresi di ciclismo sarà catalizzata dalla possibilità di poter avvicinare e, soprattutto, pedalare al fianco di alcuni tra i migliori ciclisti in ambito nazionale e internazionale.
Nelle precedenti edizioni si è registrato un costante incremento delle iscrizioni, coinvolgendo migliaia di cittadini e sportivi desiderosi di dare anche la propria testimonianza di vicinanza alle famiglie dei bambini affetti dalla “Duchenne e Becker”.
I fondi raccolti, saranno destinati al “Fondo Amici di Edy” istituito dalla Parent Project Italia associazione di genitori che lottano la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, è all’acquisto di una pedana stabilometrica che permetterà di eseguire test e diagnosi ai bambini/ragazzi con patologie
neuromuscolari, e che sarà donato e consegnato durante la Cerimonia di chiusura della Pedalata, al Direttore Clinico Prof. Giuseppe Vita del Centro Nemo di Messina.
Infine, Vincenzo Nibali, in memoria del suo caro amico Salvuccio, prematuramente scomparso, consegnerà al padre, felice Currò, una targa per onorarne il ricordo.
L’augurio di “Amici di Edy” è di vedere tantissima partecipazione e condivisione da parte di sportivi e semplici cittadini, che, con un gesto semplice ed una donazione possono contribuire alla ricerca medica per questa terribile malattia.
